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희귀질환지원 2

질병관리청, 9월부터 당원병 환자도 특수 전분 지원! 수면·삶의 질 개선 기대

'밤의 저혈당 공포' 이제 안녕! 당원병 환자에게 찾아온 기적 같은 희망, 특수 옥수수전분 지원 확대 🌙✨안녕하세요, 잡학다식(雜學多識)입니다. 혹시 우리 몸에 '글리코겐'이라는 창고가 있다는 사실을 아시나요? 이 창고는 우리가 활동하는 동안 필요한 에너지를 미리 저장해 두었다가, 공복 상태일 때 에너지를 조금씩 꺼내어 혈당을 일정하게 유지해 주는 역할을 합니다. 그런데 이 글리코겐 창고를 제대로 관리하지 못하는 희귀질환이 있습니다. 바로 '당원병'입니다.이 질병을 가진 환자들은 수시로 저혈당에 빠져 생명까지 위협받을 수 있어, 혈당을 안정적으로 유지하기 위해 일정 시간마다 옥수수전분을 섭취해야 합니다. 하지만 특히 밤에는 깊은 잠을 잘 수 없어 환자 본인은 물론, 보호자들의 삶까지 송두리째 흔들어놓는..

생활정보 2025.08.28

2025년 확대되는 중증질환 산정특례 제도, 달라지는 혜택 총정리

🩹 아픈 가족을 위한 든든한 버팀목! ‘중증질환 산정특례 제도’ 총정리: 혜택과 신청 방법까지 쉽게 알아보기 👨👩👧👦안녕하세요, 잡학다식(雜學多識)입니다. 사랑하는 가족이나 본인이 예상치 못한 큰 병에 걸렸을 때, 신체적 고통만큼이나 우리를 힘들게 하는 것이 바로 막대한 의료비 부담입니다. 😔 하지만 국가에서는 이러한 경제적 어려움을 덜어주기 위해 아주 중요한 제도를 운영하고 있는데요. 바로 '중증질환 산정특례 제도'입니다.이 제도는 중증질환 환자의 본인부담금 비율을 대폭 낮춰주는, 말 그대로 '돈 걱정 없이 치료에만 전념'할 수 있게 해주는 고마운 제도입니다. 💖 하지만 어떤 질환이 해당되는지, 어떻게 신청해야 하는지 잘 몰라서 혜택을 놓치는 분들이 많습니다.오늘 포스팅에서는 뉴스를 통해 ..

생활정보 2025.08.24
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